Отец мальчика с генетическим заболеванием вышел на пикет в Москве
Отец трёхлетнего Миши Бахтина со спинальной-мышечной атрофией вышел на Красную площадь в Москве с требованием «спасти сына».
Отец трёхлетнего Миши Бахтина со спинальной-мышечной атрофией вышел на Красную площадь в Москве с требованием «спасти сына». Мужчину задержали сотрудники полиции. По словам Дмитрия Бахтина, на одиночный пикет он решился из-за отказа чиновников предоставлять его сыну препарат «Рисдиплам». Именно после годового курса, по словам папы Миши, мальчик с редким генетическим заболеванием стал лучше себя чувствовать.
«У Миши полностью активны руки-ноги. Они говорили, что Миша не сядет, Миша сел, Миша уверенно держит голову, и сейчас мы были на реабилитации, у Миши есть опора на ноги, он стоит непродолжительное время на ногах», – отец Миши Бахтина Дмитрий Бахтин.
В Екатеринбурге сегодня экстренно собрали пресс-конференцию. Главный врач Областной детской клинической больницы и региональный замминистра здравоохранения объяснили, почему не покупают препарат. По их словам, лекарство может быть опасно для ребёнка. Из-за генетического заболевания мышцы Миши атрофируются. Ранее мальчик уже получил препарат «Спинраза», через некоторое время ещё одно дорогостоящее лекарство – «Золгенсма». Третий генетический препарат, по оценкам врачей, мальчику может навредить. Однако деньги на его приобретение в региональном бюджете зарезервированы. Сейчас уральские врачи ждут решения двух медицинских консилиумов.
«Особенность препарата «Золгенсма» в том, что он вводится однократно, действие его пожизненное. И инструкция, и клинические исследования не предполагают использование ещё одного генетического препарата», – заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
«У Миши полностью активны руки-ноги. Они говорили, что Миша не сядет, Миша сел, Миша уверенно держит голову, и сейчас мы были на реабилитации, у Миши есть опора на ноги, он стоит непродолжительное время на ногах», – отец Миши Бахтина Дмитрий Бахтин.
В Екатеринбурге сегодня экстренно собрали пресс-конференцию. Главный врач Областной детской клинической больницы и региональный замминистра здравоохранения объяснили, почему не покупают препарат. По их словам, лекарство может быть опасно для ребёнка. Из-за генетического заболевания мышцы Миши атрофируются. Ранее мальчик уже получил препарат «Спинраза», через некоторое время ещё одно дорогостоящее лекарство – «Золгенсма». Третий генетический препарат, по оценкам врачей, мальчику может навредить. Однако деньги на его приобретение в региональном бюджете зарезервированы. Сейчас уральские врачи ждут решения двух медицинских консилиумов.
«Особенность препарата «Золгенсма» в том, что он вводится однократно, действие его пожизненное. И инструкция, и клинические исследования не предполагают использование ещё одного генетического препарата», – заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова.
Последние новости
Секреты прочности: как делают металлоконструкции, выдерживающие всё
Из чего на самом деле создаются прочные сооружения, и почему они не разваливаются десятилетиями
Использование искусственного интеллекта в диагностике и ремонте частотных преобразователей
Разбираемся, как технологии будущего уже сегодня помогают избежать поломок, сократить простои и упростить обслуживание сложного оборудования.
В Серове на основании заключения прокурора главный редактор газеты одного из предприятий города восстановлена на работе
Сотрудник Серовской городской прокуратуры в порядке ч. 3 ст. 45 ГПК РФ принял участие в рассмотрении судом гражданского дела по иску жительницы города о восстановлении на работе и взыскании вынужденного прогула.
Частотный преобразователь
Подбираем решения под ваши задачи с учётом особенностей оборудования и требований
Здесь вы найдете свежие и актуальные новости в Лабинске, охватывающие все важные события в городе